Antimanual social: Empápate con información.

¿Cuando llueve una moda todos se mojan? Ya estoy un tanto saturado de ver tanta gente mojándose de manera tan sonsa. No voy a ser cínico y decir que no me parece un poco chistoso, o que no he visto los bloopers y me he carcajeado dejando de pensar en la superficialidad del asunto. Pero no me agrada cuando se desvirtúa tanto una intención. Y sobretodo cuando es por un objetivo solidario con una minoría que padece una enfermedad aún no tan investigada.

Tampoco me sumo a algunos que de la nada son ambientalistas y dicen que es un horror que caiga un balde de agua al suelo. Porque aunque se multiplique el volumen por los miles o millones de personas que han hecho el tan mentado reto; habría que preguntarles a los que se compraron ayer la camiseta de Green Peace, para que hablen de manera consecuente: ¿Cuando te duchas no dejas la llave abierta y la dejas unos minutos sin estar adentro para bañarte? ¿Cuando te lavas los dientes o te lavas las manos, no dejas correr el agua del caño? La cantidad de agua que desperdiciamos en el mundo REALMENTE no está sólo en este reto. Si publicaran las cifras reales de desperdicio de agua de nuestras casas, de nuestros paises, muchos de nosotros nos quedaríamos calladitos. ESO debemos cambiar en esencia. Personalmente me siento culpable y hay varias veces que se me pasa. Tenemos que erradicar esos malos hábitos que, por mucho, superan una ocasión de tirar agua al suelo.

Si, ya no deben seguir haciéndolo efectivamente. En el buen criollo: ya fue; pero sólo criticar la punta del iceberg me parece un tanto vano también. Asi como los no-tan-famosos que quieren tener alguito más de pantalla haciendo el reto. Patético.

Quizá lo positivo acá es que alguien salga a hablar la realidad completa y lo mucho que desperdiciamos de agua gran parte de nosotros, y de manera cotidiana. Y no criticar por moda (también). Quizá aparezca, ojala!

Quizá también esta agua tirada al suelo intentaba ser un balde de agua fría contra la indiferencia a la enfermedad, quizá quienes lo hicieron en unos primeros momentos, hacían su payasada pero donaban algo en silencio y no lo decían en cámara. Pero se desvirtuó también .. lanzandose ollas con billetes, o diciendo aún peor “me sumo a la campaña” y sin explicar en ninguno de los casos, qué es la enfermedad.

Me pregunto: ¿En qué colaboran? ¿Están generando conciencia o algo más?

Paradójicamente la enfermedad tan publicitada es la más olvidada. Te nomino y te reto a leer.

Esta condición se conoce como La enfermedad de Lou Gehrig o también como La enfermedad de Charcot y es la misma que padece Stephen Hawking. Su nombre específico es ESCLERÓSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) y es una enfermedad degenerativa; es decir que los síntomas se intensifican indefinidamente hasta la muerte.

Jean Martin Charcot fue quien hizo su primera definición, allá por 1869. “Esclerosis lateral”, porque producia un cicatrización en las zonas lateral de la médula espinal; en las neuronas. Es decir, en las celulas nerviosas (que controlan los músculos a través de sus impulsos). Y “amiotrófica” porque el músculo se atrofia al no recibir estos impulsos o señales.

Esta enfermedad por lo tanto nos despoja por completo de los movimientos voluntarios del cuerpo que damos por sentado día a día. Dejamos de movernos.

Salvo los músculos que controlan los ojos y los esfinteres, todos los demás son despojados de nuestro control. Tanto así que se llega a necesitar un respirador artificial para mantener la función pulmonar.

¿Cómo empieza? Empieza con una sutil debilidad muscular que progresivamente imposibilita a la persona a moverse por completo, produciendo la parálisis final que vemos en sus afectados como Hawking.

Al beisbolista Gehrig se le manifestó a partir de los 30 años, y a Hawking antes de los 21. Sobre este último, no se sabe porque la enfermedad no ha degenerado dramáticamente como en otros casos. Ya que generalmente este mal da una expectativa de vida de apenas dos o tres años después de ser evidenciada.

¿A quienes afecta más? La proporción entre hombres y mujeres es de 1/3 y normalmente, entre 40 y 70 años, aunque como se ve, hay casos diagnosticados en personas más jóvenes.

¿A cuántos afecta? Aproximadamente a 2 de cada 100 000 personas.

¿Qué lo detecta? El síntoma inicial, que es la debilidad muscular progresiva, no es suficiente, sino que deben sumarse descartes de otras enfermedades; la historia clínica de quien se sospecha y un completo examen neurológico.

¿Hay como curarla? NO. Si hay fármacos para controlar sus síntomas como los calambres, espasmos, alteraciones en el sueño y la salivación excesiva. Y otros medicamentos que demoran lo degenerativo de esta enfermedad pero nada que radicalmente cambie el panorama de estos pacientes. Hay tratamientos experimentales, hay ciertos logros, pero falta mucho camino por recorrer para combatirla de manera significativa.

Y.. es por eso que se pide donaciones para la investigación de mejores tratamientos.

Estando en Lima, muy lejos de Bill Gates, Charlie Sheen y otros deportistas extranjeros, debemos poner más contexto al asunto; acá también (como en toda la orbe) hay incidencia de ELA, y existe la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Perú. A la cabeza de Gabriela Zárate Vargas. Y lo que ellos buscan no es dinero directamente, sino algo más: apoyo a familiares, consejería, terapias grupales, talleres y gestión de medicamentos.

Si podemos hacer algo más que informarnos, y logramos aportar; perfecto.